（声明：本文根据患者及家属口述整理）
王云凤：我有一个漂亮儿子，他却是脑瘫
2001年儿子小杰出生了，小脸红扑扑的，白皙俊秀，漂亮的儿子让妈妈王云凤（化名）非常开心，等到小杰6个月大时，王云凤却隐隐有些担忧：每次给儿子把尿时，他双腿紧绷，需费着劲才能拉开。初为人母，她并不知道儿子这是怎么了，向邻里的“妈妈”们讨经验，得到的说法是“孩子还小，胆小紧张了，这个也是正常的”。
小杰7月大时，同龄孩子都能扶着站而他不能，焦心的王云凤还是抱着孩子去了医院，“当时医生看孩子眼神啊，叫一下、给他拍一拍，反应都很好，医生说没事啊，发育迟缓，回去养着吧。”2个月后王云凤又抱着孩子去问医生，反复问了几回，仍旧是这个答案。
小杰19个月时才开始主动迈步，但脚是踮着的，腿很难分开，王云凤带着他去了市儿童医院，“这孩子可能是出生时产程中缺氧导致了脑瘫，除了康复别无他法。”医生的答复让她几乎晕厥。“后来一边给小杰打针营养药，一边做康复，大腿本来分不开，康复师就是掰、分腿，孩子常常痛的冒汗。康复还是有用的，掰了几个月腿分开了，可是不掰又和以前一样了。”
在小杰的记忆里，他常跟着妈妈进出各个医院，打针、推拿、按摩，理疗，一开始每天都要去，一次要做好几个小时，渐渐地一周三次两次， 2008年某一天，妈妈突然跟他说：“我们不去了”，他从妈妈脸上看到了一种失落的表情，之后就真的再也没去做过康复。
在小杰眼里，那些给他扎针的针灸师就是“容嬷嬷”，每次去，他的头上、脸上、背上、屁股上都被插满着小细针，因为年纪小，小杰每次都疼的哇哇哭，以至于后来妈妈带着他出门，踏上去医院那趟熟悉的公交车时，他就拽着妈妈的手往回走，要么瘫坐在地上不肯起来，嘴里哭着叫喊着：“我不要扎针，不要扎针”。
脑瘫儿，从小就和别的小孩不一样
小时候懵懵懂懂，小杰也知道自己与众不同。别的小孩可以走、可以跑来跑去，而他只能在旁看着。后来能迈步就上学了，但体育课时他只能待在教室或在一旁观看，有时同学们为带他一起玩，也都是迁就着他。走在学校里，他的不同总会引人注目，有疑惑诧异，也有嘲弄。渐渐地，小杰内心越来越自卑，15岁的他曾多次想到了退学。
脑瘫儿子，拿什么拯救你
2005年，王云凤在电视上看到北京可以治脑瘫，于是她带着小杰进京治疗。当时北京某医院给小杰做了“双下肢周围神经缩窄术”，术后双脚内翻畸形有改善，走路姿态也有好转，然不到一年，双脚畸形复发，走路姿态又恢复到原来的样子。2008年，王云凤带小杰到省儿童医院做了脚的矫形手术，双脚放平了，2年后畸形再次复发。
两次失败的手术和康复不稳定的效果，让王云凤放弃了治疗的希望。“说实话，效果不好，就不想再折腾了，后来孩子上学了，就买一个站立架，每天在家里练，平常让他多骑骑自行车。”王云凤甚至开始安慰自己：“我感觉就这样吧，孩子能走，姿势就难看点，能上学，生活大致能自理，相比那些不能走的孩子，还算幸运了，我也不想有什么高要求了。”
持续增高的肌张力，导致小杰双腿挛缩加重，严重影响了他的运动功能。他走路越来越吃力，双侧膝盖曲得越来越厉害，走路犹如蹲马步，跟腱的挛缩，让他双脚踮的更高，不能下蹲，站立时人往前倾，总担心他走路时摔倒，而双脚畸形也更严重了。王云凤心里着急，这走路姿势越来越难看了，该怎么办才好？
希望再次燃起，孩子有望接近正常人
2016年年初，一个关系要好的病友推荐王云凤去上海找孙成彦教授看看，因家人反对手术，王云凤一直很犹豫，直到8月才她决定先找孙教授看看再作决定。王云凤见到孙教授就问：“您是那个以前在华山医院的孙教授吧？”孙教授一愣，忽然明白过来，就笑：“当然，难道现在华山医院还有叫孙成彦的医生么？”王云凤不好意思的笑了笑，赶紧拉着儿子让孙教授瞧瞧。
通过详细了解和查体评估，孙教授建议先给小杰做脚部矫形手术为康复创造条件，然后强化训练肌力和平衡，条件允许时再做FSPR手术彻底解除双下肢痉挛，再康复训练。“有了前两次的手术经历，决定再手术也是下了很大决心，感觉做了总有些希望，不做肯定是越来越糟糕的。”王云凤离开孙教授诊室后还特意去病房看了已经手术的病友们，听着病友们诉说他们的故事，她心里踏实了很多。
“那些手术过的病友们有的是看到其他小孩治好了才过来的，有的也和我一样，孙教授的名气在这，相比其他医生我还是更相信他的。”一家人商量了半个月，8月底王云凤带儿子再次来到上海，孙教授亲自为小杰施行了Ⅰ期术前矫形手术。9月初小杰就出院了，要强化康复一段时间后再做手术。
脑瘫儿，从小就和别的小孩不一样
对痉挛型脑瘫的治疗，一般是先通过FSPR手术降低肌张力彻底解除痉挛，术后不复发，再通过Ⅱ期手术后进入康复训练。“小杰的肌力不够，故不能按照常规治疗流程。”孙成彦教授还强调了小杰另一个特殊情况，他之前做的手术损伤了腓总神经，后期手术中还需要为他加做一个修复的术式。因此小杰的整体治疗疗程会拉长，Ⅱ期手术后还需一年左右的专业强化康复训练，最终能接近正常人的状态。
如果您或家人有脑瘫、偏瘫、截瘫、疼痛等困扰
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孙成彦 临床医学博士后
• 上海壹博医生集团发起人
• 壹博医生功能神经外科学科带头人
• 原复旦大学附属华山医院神经外科教授
• 上海浦南医院功能神经外科主任
• 西安医学院第二附属医院特聘教授
• 四川省康复医院功能神经外科、脑瘫中心首席专家
• 全国五一劳动奖章获得者
• 中华慈善总会“爱心天使专家”
• 中华慈善总会“中华慈善突出贡献奖”获得者
专业擅长：脑瘫、偏瘫、截瘫、癫痫、顽固性疼痛、面肌痉挛、帕金森等功能神经外科疾病的诊治，国内率先开展FSPR手术治疗脑瘫和偏瘫及各种因素引起的肢体痉挛状态、脊髓电刺激术（SCS）治疗顽固性疼痛和植物生存状态、迷走神经刺激术（VNS）治疗癫痫、巴氯芬（ITB）泵植入治疗肢体痉挛瘫、脑深部电刺激术（DBS）治疗帕金森病、微血管减压手术治疗三叉神经痛和面肌痉挛。
曾是复旦大学附属华山医院脑瘫外科治疗项目的开创者，其后以脑卒中为代表的中枢性偏瘫等肢体痉挛状态的外科治疗也陆续开展，并率先提出了围手术期康复的治疗理念，填补了华山医院脑瘫及肢体痉挛瘫外科治疗领域的空白。如今发起成立了上海壹博医生集团，组建了多学科交叉、技术优势互补的协作团队，立足于医学人文关怀，为残疾人健康事业贡献心力！
